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못 고치는 아픔 나누기라도...
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희귀질환 극복의 날..소녀시대 ‘수영’ 홍보대사로 활동
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2017년 05월 24일(수) 12:20 [(주)온양신문사] 
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| | ⓒ 온양신문 | |
이명수 국회의원(국회 안전행정위)이 지난 5월 23일 오후 2시 국회의원회관 대회의실에서 ‘제1회 희귀질환 극복의 날’을 기념하는 자리를 만들었다.
희귀질환으로 고통 받는 환우들을 위한 ‘희귀질환관리법’이 이명수 의원의 발의로 지난 2015년 12월 제19대 국회 정기총회에서 통과, 시행되면서 올해 첫 번째 ‘희귀질환 극복의 날’을 맞이하게 됐다.
그간 여러 차례의 공청회와 세미나를 개최하고 법안을 발의하는 등 긴 노력 끝에 얻은 결실이기에 그 의미가 매우 크다고 할 수 있다.
이명수 의원은 이날 인사말을 통해 “의미 있는 자리를 개최하게 돼 매우 영광스럽고, 질병관리본부 관계자 및 참석해 주신 모든 분들께 감사의 인사를 드린다”며 “앞으로도 희귀질환자들을 위한 관심과 응원을 부탁드리며, 국회에서 희귀질환자들의 더 안정적이고 여유 있는 생활을 할 수 있도록 최선의 노력을 다하겠다”고 다짐했다.
한편 걸그룹 소녀시대의 ‘수영’이 희귀질환 극복을 위한 홍보대사로 활동한다.
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